La dernière fois que je vous en ai parlé c’était dans cet article  mais ça avait commencé avec ça

Alors depuis me direz-vous quoi de neuf ? Hé bien après 55 séances de kiné on s’est arrêté là. Presque de suite j’ai senti que je régressais, j’avais beau faire les exercices chez moi j’ai perdu de la flexion. Il ne faut pas oublier cette algodystrophie qui sévissait encore… Et encore à ce jour, 1 an plus tard.

Il ne reste presque plus rien de cette trainée brunâtre et j’avais pensé que c’était en bonne voie, oui j’arrivais même à mieux marcher mais … Douleur et raideur à nouveau. J’avais arrêté le Spédifen, j’en reprends de temps en temps.

Puis je suis allée voir mon chirurgien, j’avais besoin d’être rassurée. Pourquoi cette douleur à nouveau ? Fallait-il que je me force à marcher ou le contraire ?  Il m’a bien palpé le genou, fait faire des mouvements, pas d’inflammation visible, pas de descellement. Ouf merci !

Sa conclusion : L’algodystrophie, maladie rare et sans traitement, est capricieuse, peut partir mais revenir aussi. Il a même ajouté que celui qui trouverait un traitement ferait fortune ! En attendant c’est antalgiques et anti inflammatoire c’est tout. Et souffrir en silence siouplé !

Au cours de mes recherches, j’ai vu le blog d’une jeune femme de 24 ans qui en souffre depuis des années mais elle se bat. Contre cet ennemi invisible et si présent à la fois. Elle c’est son pied qui est touché, ça doit être pire que le genou je pense. En 2015 elle a publié ceci :

« Je finirai cette introduction par une photo qui me reflète bien et qui reflète le paradoxe de ma vie : un paysage nature du côté de Whistler au Canada, en mai 2015 lors de mon semestre d’échange, où j’ai pu randonner à un rythme de mamie certes mais pendant 3 bonnes heures, pour finir par tremper mon pied douloureux dans le lac gelé (ça rafraîchit). Le but était accompli et j’avais mal mais je m’en fichais, mon algo n’allait pas gâcher cette chance que j’avais, à ce moment précis, de voir ce glacier de si près. »

Et dernièrement elle a publié cet article et dit ceci : Mon message est le suivant : même si chacun de nous ressent une profonde solitude face à cette algo qui ne veut pas s’en aller, nous ne sommes pas seuls, nous sommes plusieurs milliers dans ce cas. La moins bonne nouvelle c’est qu’à priori il n’existe toujours aucun traitement miracle.

Je sais à quoi m’en tenir ! Maintenant elle n’a que 24 ans et donc plus d’énergie que moi avec mes 70 ans…